23 novembre 2021-9h30-12h BORDEAUX (Possible en ligne)
CHU Bordeaux/Hôpital cardiologique du Haut-Lévêque - 33600 Pessac
Vous êtes un acteur médical et para-médical (infirmier, kinésithérapeute, sage-femme), du social (acteur de l’école, du travail, des loisirs) et du
médico-social (CPAM, MDPH, établissement médico-social) et connaissez forcément une personne touchée par une maladie rare, vous avez un rôle clé pour les accompagner.
Ensemble, améliorons la qualité de vie des malades.
Programme
9h30 Accueil
9h40 Mieux comprendre les maladies rares et le vécu des malades et des familles
10h50 Échanger avec les maladies et les familles et devenir un acteur de proximité de l’amélioration du parcours de vie
12h Déjeuner
22 novembre 2021 - 19h-21h BORDEAUX (Possible en ligne)
CHU Bordeaux/Hôpital cardiologique du Haut-Lévêque - 33600 Pessac
Vous êtes médecins, pédiatres, pharmaciens, vous avez un rôle clé pour poser un diagnostic, informer, accompagner, orienter vers un spécialiste.
Programme
19h Accueil
19h15 Projection d’un film témoignage
19h20 Quand commencer à soupçonner une maladie rare ?
19h50 Je soupçonne une maladie rare. Que faire au niveau médical ?
20h30 Mon patient a une maladie rare. Comment lui assurer le meilleur suivi et anticiper ses besoins ?
Que faire au niveau de l’accompagnement de mon patient ?
21h Buffet et échanges avec les intervenants
